4岁女孩患病“逆生长” 母亲婉拒善款开网店照顾女儿

栏目:社会万象 关键词:善款 编辑:baoling 时间:2017-05-14 17:33:46

杨小兰说,葶尚所患是Rett综合征,发病率极低,世界上已知患者不过4000例,葶尚有99%几率都不会再开口说话,50%几率终身必须依靠轮椅行走。“Rett综合征患者生命周期很短,一般都是20来岁,我只能试图通过无止境的精神、物质、时间投入,让葶尚多活几年。”

今年9月8日,深圳5岁女孩罗一笑被查出白血病,她父亲罗尔开始在微信公众号上记录一家人与白血病“战斗”的历程。随着越来越多人的关注和捐款,该事件也被一些人认为是一次营销、“骗捐”行为。通过媒体报道,利用网络、爱心人士善心大肆骗捐的更是大有人在。

而在绵阳市秀水镇,有这样一位母亲,在4岁女儿初诊为RETT(雷特)综合征的情况下,担心女儿无法回报社会,她没有接受社会爱心人士的一分善款,想通过家人努力来完成与病魔的抗争,给女儿一份好生活。面对女儿基本无法活过40岁的命运,作为母亲,她愿意与女儿一起离开。

异于常人4岁小女孩逆生长

杨小兰的家位于绵阳市秀水镇石马村,离镇上约3公里。12日一大早,杨小兰和堂弟从崇州出发赶回老家,还有两天就是母亲节,已为人母的她,要赶回家看望母亲和患病女儿。

12日下午3点多,秀水镇烈日炎炎,虽未入夏,人们已能感觉到一丝燥意。见到杨小兰时,她正在家中,女儿葶尚依偎着她,双臂、手指交叉在一起。看见有陌生人来,不会讲话的葶尚显得有些焦虑,发出“呜、呜”声响。杨小兰一边哄着女儿,一边给记者讲诉了近年来的经历。

2013年1月,杨小兰和现任丈夫结婚。两人都是再婚,各自也有孩子,夫妻俩商量后,依然决定再生一个孩子。当时两人并未想到,这个决定会改变这个家庭的命运。

“怀孕后大概6个月,就出现了缺氧情况,考虑到孕前孕后检查大人身体都没异常,还是决定把孩子生下来。”杨小兰说,两个多月后,剖腹产生下女儿,取名“葶尚”,意为亭亭玉立、品德高尚。

在葶尚10个月大时,杨小兰发现小女儿和同村同时期的小孩不一样。“总感觉她的反映要慢半拍,动作也僵硬,相较同龄的小孩子,明显发育要慢一些。”杨小兰说,再对比自己大女儿当时的发育情况,她发现孩子身体可能出现了问题,就立即把孩子送到医院检查。

杨小兰回忆说,当时经过医院初步诊断,葶尚的症状属于神经线发育迟缓,并不能根治,只能通过康复治疗慢慢疗养。

按照医生嘱托,杨小兰一直按照发育迟缓来照顾、治疗女儿,3岁的女儿智力、行动能力远低于同邻人,还有越发倒退的迹象。直到2016年5月,葶尚反复发烧和突发癫痫,才让杨小兰意识到女儿的病情并不是发育迟缓那么简单。

发帖寻医 疑似患病RETT综合征

“去年5月,葶尚突然开始反复发烧,随后出现胀气等症状,后来又突发癫痫,医院都抢救了两次。”说到当时的情况,杨小兰仍后怕不已,在当地医院治疗无效过后,她开始带着葶尚,辗转绵阳、成都等地寻医问药。

考虑到目前发达的网络,夫妻俩还通过朋友在网上发布了一个贴子,希望有网友看到女儿的症状后,给自己提供一些相关信息。

“经过一些媒体报道,很多人在关注我们这个事情,不少人介绍我们到北京和重庆就医。”杨小兰说,考虑到家中经济情况,他们选择了重庆,经过专家会诊,结果让杨小兰一家大受打击,女儿可能患上了极为罕见的Rett(雷特)综合征。

“虽然最终确诊报告还要等段时间才能拿到,但医生说葶尚的情况和Rett综合征基本吻合,爱心人士推荐的很多专家也说符合RETT症状反映。”说起孩子的病情,杨小兰和母亲都红了眼,一个不到4岁的孩子,遭受了比常人多得多的折磨。

婉拒善款 兼职开网店照顾女儿

发帖发布后,一些媒体也介入采访报道,葶尚的病情得到不少爱心人士的关注,杨小兰经常接到爱心电话和短信,不少人更是表示要对葶尚进行捐赠,但都被杨小兰婉言谢绝了。

“通过媒体求助和爱心人士的建议,我们已经找到可以确诊的医院,大家已经帮助了很多,不能再接受大家的捐赠了。”

杨小兰谢绝善款遭到了家人反对,家里亲人觉得夫妻俩生于农村,是再婚家庭,除了葶尚外,还有一个儿子和女儿。家里人收入主要依靠夫妻俩工资,合算下来,每月也只有7000元左右。“其实我们也不是贪别人的钱,只是觉得可以给孩子更好的生活环境,治病花费很大的。”杨小兰的母亲说,两个人要养两个家庭,如果孩子突然需要花钱怎么办?

面对家人的反对,杨小兰依然坚持拒绝, 为何不让爱心来改变葶尚的医疗、生活条件,杨小兰心中有一杆秤。“如果孩子所患是能根治的病,我可能会选择接受。那样能减少孩子不少痛苦,我也能放心工作,并努力回馈社会。”

杨小兰说,葶尚所患是Rett综合征,发病率极低,世界上已知患者不过4000例,葶尚有99%几率都不会再开口说话,50%几率终身必须依靠轮椅行走。“Rett综合征患者生命周期很短,一般都是20来岁,我只能试图通过无止境的精神、物质、时间投入,让葶尚多活几年。”

杨小兰说,一旦接收善款,有些人就会看不起自己,连带着自己的孩子也被看不起。“我会和我老公一起承担这份责任,通过我们的努力给孩子更好的生活。”

“目前收入,加上弟弟帮助,能基本保障日常生活。现在我开了一个“葶尚天使”的淘宝店,绵阳的爱心企业就把他们的产品无预付款给我,售卖后再以最低出厂价收取产品成本费。”对于这些企业的做法,杨小兰表示心里很感谢,她知道爱心企业是换了一种方式在支持自己,她一定会努力,以后回报给这些人。

福祸相依 愿与女儿同生死

今年3月初,杨小兰为她和女儿录制一段视频。视频里说,Rett综合征患者不会攻击人,也不会对社会和他人造成危害,但却遭到不理解和不公平对待。

“曾经我女儿遇到过这样的情况,她很想去拥抱别人,但却被人推开了。”说起女儿以后的生活,杨小兰言语中透出深深的关心,根据专家介绍,女儿如果确诊为RETT综合征,那么最多能活40岁,“我再照顾她2、30年,到时候她离开了,我跟她一起走。”

在与女儿一起同病魔抗争的岁月里,她也希望通过自身努力,能在川内和关心这类患病儿童的人,建立一个机构或组织,当这些患病儿童家人离世之后,还有一个团体能照顾他们,给他们一个家。

Rett综合征:

也叫做雷特综合征、头小综合征,是一种女孩儿特有的广泛性发育障碍,属于神经系统的严重失常现象,具有遗传性。该病症会影响到患者的运动,导致患儿智力下降,为交流障碍,语言障碍,刻板行为,手脚失用,共济失调以及产生孤独症等,严重影响儿童的健康生长发育。

到现在(2013年)为止,由于尚不明确Rett综合征的发病原因和机制,致使这种罕见的复杂性神经系统疾病还是没有特异性的治疗。

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