史蒂芬·海伦伯格罹患渐冻人症。2017年3月，史蒂芬·海伦伯格罹患上被称之为“渐冻人症”的肌萎缩性脊髓侧索硬化症（ALS），由于中枢神经系统内控制骨骼肌的运动神经元退化，由于上、下运动神经元退化和死亡，因而使肌肉逐渐衰弱萎缩，最终，大脑完全丧失了控制随意运动的能力。
